26 noiembrie 2011

Scrisoare deschisă

În josul textului voi face niste updates.

Se împlinesc astăzi, 26 noiembrie 2011, doi ani de la momentul care mi-a schimbat definitiv cursul vieții. Nu, nu sărbatoresc și nici nu-mi place să-mi hranesc mintea cu propria-mi nefericire, de altfel, nefericită în acest moment nu mă simt. Nici nu aș fi scris despre asta în mod special. Dar am un motiv întemeiat pe care îți veți afla dacă parcurgeți acest text.

Boala m-a izbit tocmai în momentul în care planurile mele de viitor erau foarte bine așezate. Împlinisem 30 de ani, renovasem apartamentul, fetița intrase la școală, băiețelul avea doi ani și dependența lui de mine se estompa, aveam post la o Universitate, scriam pe două bloguri, unul personal, altul muzical, urma să fac școala de șoferi și să îmi scriu teza de doctorat. După ce aveam să fi terminat cu toate astea, mi-aș fi văzut liniștită de familie, compoziție și fotografie. Eram, în orice, caz, un om foarte împlinit pentru vârsta asta, care nu mai sperie pe nimeni și nu mai e considerată un prag al maturității. Cele mai importante aspecte erau rezolvate și urma o viață plină, obositoare, dar frumoasă.

În loc de asta, pe 26 noiembrie 2009, la sfatul dr. Mirjam Bercovici și trimisă de ea, am urcat cu eforturi supraomenești 6 etaje la Fundeni, pentru că liftul e „doar pentru urgențe”, ca să aflu de ce sunt galbenă și nu pot nici sa respir fără să obosesc, pentru că hemoglobina mi-a scăzut la 5, că am tensiune 15 și pulsul 140, că puteam să mor în orice clipă și ca sunt suspectă de leucemie.

Nu aveam buletinul la mine, exact în acea zi contractele la telefonia mobilă expirau, așa că foloseam o cartelă de pe care sunam pe fixul de acasă, abia mergeam și eram SINGURĂ în ditamai spitalul. Nu mai înțelegeam ce se petrece în jurul meu, țin minte doar că am fost condusă la altă secție, unde m-a primit o asistentă care mi-a cerut datele de identificare și m-a înțepat încă de un milion de ori. Apoi a venit doctorița care a început să planifice niște evenimente îngrozitoare: vorbea despre transfuzii și despre cum nu mi se găsește sânge că am grupa rară, puncție de măduvă, internare, leucemie, limfom, lupus, anemie, iar nu mai înțelegeam nimic și vroiam acasă.

Ca să nu mai lungim povestea, într-un final am primit și diagnosticul, anemie hemolitică autoimună, au urmat spitalizarea, transfuziile și de atunci o luptă continuă cu boala și mai ales o luptă continuă cu singurul tratament care mă ține în viață, adica medicamentele pe bază de cortizon. Am făcut și un fel de chimioterapie cu Rituximab, la Viena desigur, unde merg foarte des, pentru că în România nu e încă aprobat de asigurări pentru boala mea, urmează să fac și o splenectomie, sperăm să rezolve parte din problemă, știut fiind faptul că anemiile hemolitice răspund mult mai prost la splenectomii decât trombocitopeniile (iar cele din urma acționează mult mai perfid, pe nesimțite, fiind extrem de periculoase)

Într timp, m-am prefăcut că totul e în ordine. Am compus, am fotografiat, mi-am crescut copiii, mi-am scris doctoratul, am avut concerte, expoziții, am planificat la ideea prietenei mele compozitoare un festival. Exact ce aș fi făcut și fără boală. Nu vreți să știți însă cât mă costă, interior și exterior, aceasta mimare a normalității. Și totuși, am o viață. Mai mult sau mai puțin bună, eu încă trăiesc și încă fac planuri. Nu știu cât va dura. Nu știu când primesc următoarea lovitură, nu știu când vine următoarea recădere. Dar am avut, mulțumesc lui Dumnezeu, măcar 30 de ani în care am putut să mă construiesc pe mine însămi, în așa fel încât să pot oarecum merge mai departe.

Iar aici ajungem la punctul cel mai important al scrisorii mele. Sunt mamă, soție, artistă. Și sunt bătăioasă și încăpățânată. Și hipersensibilă. Așa că atunci când am văzut pentru prima dată pe bloguri cazul lui Bibi, mi-a făcut foarte rău. Tudor Daniel, zis Bibi, are anemie aplastică în forma ei cea mai rară, DBA. Sunt numai 600 de cazuri în toată lumea. Asta înseamnă ca e pe cortizon ca mine, că face transfuzii ca mine, dar că măduva lui NU produce celulele roșii, ca la mine. Și asta de când s-a nascut!!!

Și mi-am dat seama că la așa ceva nu mă pot gândi. E înfiorător, dar nu am energie să fac ceva în plus. Trebuie să mă fac sănătoasă. Treceam și printr-o depresie atunci, medicamentoasă, nu cred că mă poate cineva condamna pentru indiferență. Pentru că nu indiferență a fost, ci dimpotrivă, o mult prea intensă empatie.

Recitiți primele paragrafe ale scrisorii mele, iar apoi gândiți-vă că în locul femeii de 30 de ani e un bebeluș. Amplificați corespunzător frica, starea de rău fizic, pericolul, durerea, disperarea, necunoscutul. Apoi dublați rezultatul cu trăirile părinților acestui copilaș. Nu cred că e ceva ce puteți mai mult de o secundă imagina. Nu cred că se poate înțelege dacă nu ai fost acolo. Nici măcar eu nu pot să înțeleg pe deplin, pentru că eu am trăit cei 30 de ani (sună deodată mult, așa-i?), pe când Bibi are abia un an și cinci luni. Și doar o operație lungă și grea, un transplant de măduvă în Israel, îl poate ajuta să vă scrie peste 30 de ani o scrisoare asemănătoare. Iar pentru operație îi trebuie încă 140.000 euro.

M-am decis așadar să fac ceva. Să nu las să treacă pe lângă mine această avalanșă de stări. Pentru Bibi există o acțiune foarte frumoasă, a Bogdanei Dobre. M-am gândit să donez și eu ceva, dar ce? Ce ar aș putea da astfel încât să nu fiu judecată că o fac în interes propriu? Mi-am dat seama apoi că nu contează cum judecă unul sau altul. Drept pentru care am să donez din fotografiile mele, făcute după ce am fost diagnosticată. Voi reveni cu amănuntele pragmatice, vreau acum doar să spun că sunt fotografii grele, făcute cu patos, pentru ca măcar sufletul să îmi devină mai ușor. Și vreau să valorific consumul intens al realizării lor. M-au ajutat pe mine să îmi mențin speranța. E momentul să o dau mai departe.

Dacă nu doriți să cumpărați ceva, ci doar să îl ajutați pe Bibi să crească mare, puteți dona direct în conturile lui: LEI: RO24 BTRL 0140 1201 N396 55XX Banca Transilvania Titular cont: Filip Bogdan-Liviu CNP 1660903133678

Pe pagina lui găsiți conturile în euro și Paypal.

http://viatacudba.blogspot.com/

Am să vă rog să difuzați scrisoarea mea, să o dați mai departe. E mărturia unui om care a cunoscut infernul și care face o vizită acolo periodic. Nu mă jenez de această expunere publică. Nu am nimic de ascuns, e o poveste de viață ca atâtea altele. Mai ales că eu sunt dintre cei norocoși. Norocoasă să fi trăit 30 de ani sănătoși, să fi putut compune muzică, să fi putut fotografia, să am un soț și copii extraordinari, să fi pășit în viața adevărată de foarte tânără. Iar toate trăirile extreme mi-au dat consistență și mi-au întărit creația.

Și dacă un miligram din greutatea ce o poartă în suflet părinții lui Bibi s-ar putea evapora prin mărturia mea, atunci ea nu e zadarnică. Aș putea să închei cu sloganurile, perfect adevărate de altfel, Nu fiți indiferenți. Nu știți ce fericiți sunteți că aveți sănătate și variațiuni pe aceeași temă. În loc de asta, eu vă reamintesc altceva: viața, deși ne-o facem frumoasă și trebuie să o trăim cu bucurie, e foarte grea pentru toată lumea, fără excepție. Și te lovește atunci când nu te aștepți. Nimeni nu e scutit de probleme mai devreme sau mai târziu. Dar la Bibi este MULT prea devreme. Și e MULT prea grea.

Haideți să îl ajutăm să se facă bine. Și să se confrunte apoi doar cu normalitatea vieții.

Update 1. S-a rezervat fotografia nr 4, cu fetita pe rosu, pret 300 RON.

Update 2. S-au dat toate fotografiile. 50 Euro, 75 Euro, 100 USD, 150 EURO.






19 comentarii:

  1. suntem multi care mimam o normalitate, chiar daca nu legata de starea de sanatate, deci pot spune ca stiu prin ce treci intr-un fel, sau cel putin sa incerc sa empatizez!
    nu stiu cat poate conta, desi viata m-a invatat ca o vorba buna spusa cuiva la momentul potrivit poate fi vitala intr-un moment de cadere...sa ai mult curaj in continuare, incredere si chapeau pentru initiativa ta!muzica, arta in general poate fi o terapie in sine!si aici esti castigatoare!

    RăspundețiȘtergere
  2. asa e , Luminita, nu stiu ce ma faceam fara muzica! serios vorbesc.
    Te pup si sper sa ajung la Paris in 2012 ;)

    RăspundețiȘtergere
  3. Buna! O cunosc pe Loredana, mama lui Bibi si eu de ceva vreme, de pe net! Si fiul meu a fost suspectat de anemie aplastica, si asa am gasit-o! Am gasit in ea atata putere, forta , bunavointa si empatie incat rar mi-a fost dat sa cunosc in lumea asta! Si sunt psiholog! Am incercat si incerc si eu sa o ajut din puinul nostru, dar recunosc ca mai dese au fost situatiile in care ea m-a ajutat pe mine! Cu spijin informational, suport si altele! Pentru care ii sunt f recunoscatoare! O adnir mult, cum te admir pe tine, persoana care ti-ai deschis sufletul aici, in fata noastra. Cu atata frumusete poti povesti despre o experienta atat de cruda! E mare lucru! Iti doresc multa putere de lupta, si mai ales rabdare...pt ca stiu ca asta e grea! Si noi ne-am intors de 6 zile din Franta, dupa prima operatie a fiului meu de 2 ani. Urmeaza cea la inima, in primavara, si speranta ca nu va aparea anemia aplastica in urmatorul an. Cred ca numai astfel de experiente ne fac sa vedem cu adevarat frumusetea vietii, dincolo de toate. E tragic, dar adevarat! Numai in lacuri cu mal pe fund cresc nuferi albi!! Ce grupa de sange ai? si eu am una rara, in caz ca te pot ajuta, si pot dona sange, eu sunt din cluj, anunta-ma! Pana atunci putere! si ti-o spun cu o siguranta de nestramutat: VEI TRECE PESTE ASTA CU BINE!!!

    RăspundețiȘtergere
  4. "Vizitez"des blogul tau si te simt aproape. Acum 2 zile am aflat ca am probleme cardiace( sincer le simteam demult iar in ultimul timp foarte des).
    Voi incerca sa mimiz normalitatea la serviciu dar in aceste momente totul in jurul meu este ceata. Parca sunt intr-un carusel care se roteste din ce in ce mai repede. Psihic sunt la pamant. Nu stiu daca voi reusi sa ma echilibrez. Doar familia stie ce probleme am si acum si "prietenele" mele virtuale. Am indraznit sa scriu pentru ca am simtit aici multa caldura si compasiune. Va multumesc pentru ca m-ati "ascultat" si va doresc tuturor sanatate si ajutor de la Dumnezeu!

    RăspundețiȘtergere
  5. Va rog nu le mai dati anonime, adica semnati-le, ca imi place sa ma adresez pe nume la raspunsuri :)
    Deci, anonima nr 1 :) multa sanatate baietelului, ati aflat diagnosticul? Doamne ajuta sa fie bine pentru totdeauna si multu succes la urmatoarea operatie! Copiii au o putere uimitoare de a se regenera si vindeca.

    Anomima nr 2, probleme cardiace au rezolvare! Trebuie insa schimbat modul de viata. Prin dieta si miscare e f f posibil. Mai ales daca problemele sunt dobandite. Stiu ca la inceput e socant si confruntarea cu propria deteriorare e extrem de dura, insa te asigur ca vei depasi momentul asta de angoasa.
    eu te sfatiesc sa nu ascunzi starea ta. Nu stiu cum stau treburile la tine la serviciu, dar eu nu am tinut secret. Poate unora li se pare lipsa de discretie si chiar o agresiune la zona lor de confort sa spui ca esti bolnav, insa nu asta e idealul , ci opsul, cel in care lumea reactioneaza si menajeaza/protejeaza pe cel mai putin sanatos.

    RăspundețiȘtergere
  6. Speram sa mai fie disponibil tarmul albastru, dar vazui pe FB ca e dat. Initial, m-am morcovit, dar, gandindu-ma la Bibi, ma bucur mult :)!
    Da, e mare, mare, mare lucru sa ai copil sanatos. Poate suna cinic, insa, desi am citit povestea lui Bibi de zeci de ori, nu pot sa-mi imaginez cum simt parintii lui. E mult prea mult. Iar ei TRAIESC.
    Nu-mi pot reprezenta nici experienta prin care trece "Anonim 1", sau tu, Sabina... Copiii te leaga de viata ca nimic altceva. Cand nu mai ai ancora, ei te fixeaza si te incapataneaza!
    Multa putere tuturor!

    RăspundețiȘtergere
  7. Nu stiu unde sa caut sa vad daca prima fotografie mai e disponibila :(

    RăspundețiȘtergere
  8. este! vezi ca am dat detalii la o postare mai sus!

    RăspundețiȘtergere
  9. mi-au dat lacrimile, iti multumesc Sabina, pentru ca mi-ai redeschis ochii! ma numar printre cei care nu stiu si nu inteleg, nici situatia ta, nici pe a lui Bibi, si nici pe cea a parintilor sai, intrucat n-am fost in locul vostru. inteleg, din pacate, doar situatia mea, deloc usoara de vreo 10 luni, si-mi permit astfel sa-ti dau dreptate 100%.... e greu sa mimezi normalitatea, s-o doresti si sa n-o ai, un lucru atat de simplu, in aparenta, si atat de greu de atins uneori... e teribil cat de putin pretuim ce avem si e groaznic ca realizam cat de mult conteaza sa fim pur si simplu sanatosi, abia atunci cand nu mai suntem....
    imi pare rau, iti doresc putere multa, si sanatate, jos palaria in fata ta!
    si Doamne ajuta sa se stranga banii pentru Bibi!

    RăspundețiȘtergere
  10. Buna,
    Doamne ajuta la toata lumea! Incerc sa ajut cu un sfat..
    Campul electromagnetic de joasa sau inalta frecventa poate fi responsabil pt asa ceva. Din pacate lumea nu stie iar oamenii de stiinta sunt adusi la tacere de marile companii care trebuie sa scoata $$$$ profituri mari. Ma refer la antenele de telefonie mobila de pe blocul dvs, sau telefoanele DECT sau internetul wireless, etc. Sursele de poloare EMF sunt din ce in ce mai numeroase si periculoasse, iar corpul nostru este acelasi. Intotdeauna cand aud de cancer sau boli rare imi suna in minte EMF-ul. Bineneteles ca nici chimicalele nu-s de neglijat. Apropo, Degetica, dvs. ati facut poze pe vremea developarilor chimice si ati umbalt des cu acele otravuri folosite? Nici vopselele de pictura nu cred ca sunt 100% sigure. Trebuie sa scoateti din viata dvs. pe cat posibil chimicalele si EMF-ul (radiatia electro-magentica) dupa cum ziceam. Pt. EMF e mai greu insa, aveti nevoie de un expert EMF, si din pacate nu cred ca au aparut inca in Ro. Incerc de ceva vreme sa deschid un site in lb romana pe tema asta insa nu prea am timp. Poate o sa reusesc pana la urma. SUnt atatea lucruri de spus pe tema asta.
    Sanatate!
    Josh

    RăspundețiȘtergere
  11. Sabinuta, nu prea stiu ce sa spun. Doar sa fii tare. Si daca ai nevoie vreodata de sange, stii ca am aceeasi grupa si RH, sunt aici. Doar sa imi spui.

    RăspundețiȘtergere
  12. Sabina, mi-au dat lacrimile citind scrisoarea ta! Nici nu stiu ce sa scriu...ma simt atat de mica la faza asta incat mai ca nu as scrie nimic, dar de 15 minute de cand am citit mie gandul numai la tine. Felicitari pentru initiativa ta de a-l ajuta pe Bibi! Multa putere si incredere parintilor si mult curaj si sanatate micutului!

    RăspundețiȘtergere
  13. Josh, nu am lucrat cu foto pe film, am vrut sa invat, dar atunci am ramas insarcinata cu bb 2 si am renuntat. Dar intr-adecvarvca inainte de imbolnavire am cam stat in miros de chimicale , ca am resturat (in fine restauratorii) mobile vechi la noi acasa. Totusi, boala aceasta ar fi trecut odata cu inlaturarea cauzei.Da, exista si anemii hemolitice de la substante toxice, dar la anumite grupe de populatie (mediteraneene, evreu sefarzi samd). La mine nu e cazul.
    Cat despre antene samd...sunt convinssa ca bine n-au cum sa faca...

    Simona, sa dea Domnu sa nu mai am nevoie de sange. Din fericire acuma le iau din timp. Te pup ep tne si pe Stefanut.

    Ana, multumesc mult!

    RăspundețiȘtergere
  14. nu e usor sa faci sacrificii pentru cineva (cand vine vorba de donatii sunt multi care, desi le este mila, nu reusesc sa gaseasca si curajul de a se sacrifica) dar ideea ta cu vanzarea de poze (si alte lucruri) e chiar buna, pentru ca e mai la indemana. vreau sa iti propun ceva :) : cunosc foarte multa lume care se ocupa cu fotografia, si la nivel profesionist... si amatori dar cu simt artistic dezvoltat. poate ii conving sa doneze si ei fotografii, dar daca ai vrea sa te ocupi de partea de printat, scos.. etc... Uite, acum mi-a venit o idee... poate organizam o expozitie cu vanzare. ceva la nivel mai mare?
    cunosc oameni si am si ceva experienta in actiuni de voluntariat. poate reusim sa implicam mai multa lume.
    (acum m-am umflat de entuziasm, dar nu vreau sa fiu un foc de paie care se stinge usor... asa ca ar trebui sa o iau mai usor... sa vorbim mai intai... sa vedem de ce sunt(em) in stare)
    (ti-am dat add pe fb acum de curand.. daca vrei sa mai discutam)

    RăspundețiȘtergere
  15. nu pot sa ma ocup de printuri ssamd. efectiv nu am cum. Am sustinerea la doctorat pe 20 decembrie, plus de asta eu ma simt rau, choar daca nu zic mereu, si alergatul prin oras ma nenoroceste ...Ideea cu expozitie e f f biuna, eu stiu exact si unde se printeaza si casereaza f bine, mai am un prieten care stie si el alt loc...dar nu am cum sa ma ocup. Ce vand acuma sunt fotografii printate in martie, pt expo de la Viena, si atunci a fost f f greu pt mine sa ma deplasez etc etc.

    RăspundețiȘtergere
  16. http://www.sfintiiarhangheli.ro/intrebari/20111123/mul-umim-doamne

    RăspundețiȘtergere
  17. Draga Degetica, iti doresc din tot sufletul sa te faci bine si sa ai reusita la doctorat. Eu sunt anonima nr.2 si te rog sa ma scuzi dar nu am stiut cum sa-mi trec numele deoarece am adresa de mail de cateva zile. Acum am invatat de la fetele mele.
    Mi-am mai revenit. M-a ajutat si sfatul tau. Respectam posturile dar acum le percep si ca o dieta necesara. Dumnezeu nu ni le-a dat intamplator. Incet inteleg ca totul are un sens.
    Te rog sa ma ierti pentru ce am sa spun acum (cred ca stii deja!) dar cred ca te-ar ajuta foarte mult daca ai citi Paraclisul Maicii Domnului. Sper sa nu-ti par o habotnica pentru ca nu sunt, ci mai degraba o delasatoare cand este vorba de rugaciuni si-mi pare rau.
    Sa te ajute Dumnezeu sa realizezi tot ce ti-ai propus! Daca am gresit ceva, te rog sa ma ierti, nu a fost cu intentie.

    RăspundețiȘtergere
  18. Ma rog sa va dea D-zeu sanatate si tie si lui Bibi si la toata lumea iii
    Fam. mea va ajuta un pic atata cat putem ....si dorim sa fie cu folos. Stim ca sanatatea este greu de cumparat si este tare scumpa. Am primit si eu un '' tzunami'' in 2008 de sf. Nicolae, Doamne fereste iii.

    RăspundețiȘtergere