Scrisoare deschisă

În josul textului voi face niste updates.

Se împlinesc astăzi, 26 noiembrie 2011, doi ani de la momentul care mi-a schimbat definitiv cursul vieții. Nu, nu sărbatoresc și nici nu-mi place să-mi hranesc mintea cu propria-mi nefericire, de altfel, nefericită în acest moment nu mă simt. Nici nu aș fi scris despre asta în mod special. Dar am un motiv întemeiat pe care îți veți afla dacă parcurgeți acest text.

Boala m-a izbit tocmai în momentul în care planurile mele de viitor erau foarte bine așezate. Împlinisem 30 de ani, renovasem apartamentul, fetița intrase la școală, băiețelul avea doi ani și dependența lui de mine se estompa, aveam post la o Universitate, scriam pe două bloguri, unul personal, altul muzical, urma să fac școala de șoferi și să îmi scriu teza de doctorat. După ce aveam să fi terminat cu toate astea, mi-aș fi văzut liniștită de familie, compoziție și fotografie. Eram, în orice, caz, un om foarte împlinit pentru vârsta asta, care nu mai sperie pe nimeni și nu mai e considerată un prag al maturității. Cele mai importante aspecte erau rezolvate și urma o viață plină, obositoare, dar frumoasă.

În loc de asta, pe 26 noiembrie 2009, la sfatul dr. Mirjam Bercovici și trimisă de ea, am urcat cu eforturi supraomenești 6 etaje la Fundeni, pentru că liftul e „doar pentru urgențe”, ca să aflu de ce sunt galbenă și nu pot nici sa respir fără să obosesc, pentru că hemoglobina mi-a scăzut la 5, că am tensiune 15 și pulsul 140, că puteam să mor în orice clipă și ca sunt suspectă de leucemie.

Nu aveam buletinul la mine, exact în acea zi contractele la telefonia mobilă expirau, așa că foloseam o cartelă de pe care sunam pe fixul de acasă, abia mergeam și eram SINGURĂ în ditamai spitalul. Nu mai înțelegeam ce se petrece în jurul meu, țin minte doar că am fost condusă la altă secție, unde m-a primit o asistentă care mi-a cerut datele de identificare și m-a înțepat încă de un milion de ori. Apoi a venit doctorița care a început să planifice niște evenimente îngrozitoare: vorbea despre transfuzii și despre cum nu mi se găsește sânge că am grupa rară, puncție de măduvă, internare, leucemie, limfom, lupus, anemie, iar nu mai înțelegeam nimic și vroiam acasă.

Ca să nu mai lungim povestea, într-un final am primit și diagnosticul, anemie hemolitică autoimună, au urmat spitalizarea, transfuziile și de atunci o luptă continuă cu boala și mai ales o luptă continuă cu singurul tratament care mă ține în viață, adica medicamentele pe bază de cortizon. Am făcut și un fel de chimioterapie cu Rituximab, la Viena desigur, unde merg foarte des, pentru că în România nu e încă aprobat de asigurări pentru boala mea, urmează să fac și o splenectomie, sperăm să rezolve parte din problemă, știut fiind faptul că anemiile hemolitice răspund mult mai prost la splenectomii decât trombocitopeniile (iar cele din urma acționează mult mai perfid, pe nesimțite, fiind extrem de periculoase)

Într timp, m-am prefăcut că totul e în ordine. Am compus, am fotografiat, mi-am crescut copiii, mi-am scris doctoratul, am avut concerte, expoziții, am planificat la ideea prietenei mele compozitoare un festival. Exact ce aș fi făcut și fără boală. Nu vreți să știți însă cât mă costă, interior și exterior, aceasta mimare a normalității. Și totuși, am o viață. Mai mult sau mai puțin bună, eu încă trăiesc și încă fac planuri. Nu știu cât va dura. Nu știu când primesc următoarea lovitură, nu știu când vine următoarea recădere. Dar am avut, mulțumesc lui Dumnezeu, măcar 30 de ani în care am putut să mă construiesc pe mine însămi, în așa fel încât să pot oarecum merge mai departe.

Iar aici ajungem la punctul cel mai important al scrisorii mele. Sunt mamă, soție, artistă. Și sunt bătăioasă și încăpățânată. Și hipersensibilă. Așa că atunci când am văzut pentru prima dată pe bloguri cazul lui Bibi, mi-a făcut foarte rău. Tudor Daniel, zis Bibi, are anemie aplastică în forma ei cea mai rară, DBA. Sunt numai 600 de cazuri în toată lumea. Asta înseamnă ca e pe cortizon ca mine, că face transfuzii ca mine, dar că măduva lui NU produce celulele roșii, ca la mine. Și asta de când s-a nascut!!!

Și mi-am dat seama că la așa ceva nu mă pot gândi. E înfiorător, dar nu am energie să fac ceva în plus. Trebuie să mă fac sănătoasă. Treceam și printr-o depresie atunci, medicamentoasă, nu cred că mă poate cineva condamna pentru indiferență. Pentru că nu indiferență a fost, ci dimpotrivă, o mult prea intensă empatie.

Recitiți primele paragrafe ale scrisorii mele, iar apoi gândiți-vă că în locul femeii de 30 de ani e un bebeluș. Amplificați corespunzător frica, starea de rău fizic, pericolul, durerea, disperarea, necunoscutul. Apoi dublați rezultatul cu trăirile părinților acestui copilaș. Nu cred că e ceva ce puteți mai mult de o secundă imagina. Nu cred că se poate înțelege dacă nu ai fost acolo. Nici măcar eu nu pot să înțeleg pe deplin, pentru că eu am trăit cei 30 de ani (sună deodată mult, așa-i?), pe când Bibi are abia un an și cinci luni. Și doar o operație lungă și grea, un transplant de măduvă în Israel, îl poate ajuta să vă scrie peste 30 de ani o scrisoare asemănătoare. Iar pentru operație îi trebuie încă 140.000 euro.

M-am decis așadar să fac ceva. Să nu las să treacă pe lângă mine această avalanșă de stări. Pentru Bibi există o acțiune foarte frumoasă, a Bogdanei Dobre. M-am gândit să donez și eu ceva, dar ce? Ce ar aș putea da astfel încât să nu fiu judecată că o fac în interes propriu? Mi-am dat seama apoi că nu contează cum judecă unul sau altul. Drept pentru care am să donez din fotografiile mele, făcute după ce am fost diagnosticată. Voi reveni cu amănuntele pragmatice, vreau acum doar să spun că sunt fotografii grele, făcute cu patos, pentru ca măcar sufletul să îmi devină mai ușor. Și vreau să valorific consumul intens al realizării lor. M-au ajutat pe mine să îmi mențin speranța. E momentul să o dau mai departe.

Dacă nu doriți să cumpărați ceva, ci doar să îl ajutați pe Bibi să crească mare, puteți dona direct în conturile lui: LEI: RO24 BTRL 0140 1201 N396 55XX Banca Transilvania Titular cont: Filip Bogdan-Liviu CNP 1660903133678

Pe pagina lui găsiți conturile în euro și Paypal.

http://viatacudba.blogspot.com/

Am să vă rog să difuzați scrisoarea mea, să o dați mai departe. E mărturia unui om care a cunoscut infernul și care face o vizită acolo periodic. Nu mă jenez de această expunere publică. Nu am nimic de ascuns, e o poveste de viață ca atâtea altele. Mai ales că eu sunt dintre cei norocoși. Norocoasă să fi trăit 30 de ani sănătoși, să fi putut compune muzică, să fi putut fotografia, să am un soț și copii extraordinari, să fi pășit în viața adevărată de foarte tânără. Iar toate trăirile extreme mi-au dat consistență și mi-au întărit creația.

Și dacă un miligram din greutatea ce o poartă în suflet părinții lui Bibi s-ar putea evapora prin mărturia mea, atunci ea nu e zadarnică. Aș putea să închei cu sloganurile, perfect adevărate de altfel, Nu fiți indiferenți. Nu știți ce fericiți sunteți că aveți sănătate și variațiuni pe aceeași temă. În loc de asta, eu vă reamintesc altceva: viața, deși ne-o facem frumoasă și trebuie să o trăim cu bucurie, e foarte grea pentru toată lumea, fără excepție. Și te lovește atunci când nu te aștepți. Nimeni nu e scutit de probleme mai devreme sau mai târziu. Dar la Bibi este MULT prea devreme. Și e MULT prea grea.

Haideți să îl ajutăm să se facă bine. Și să se confrunte apoi doar cu normalitatea vieții.

Update 1. S-a rezervat fotografia nr 4, cu fetita pe rosu, pret 300 RON.

Update 2. S-au dat toate fotografiile. 50 Euro, 75 Euro, 100 USD, 150 EURO.