Înainte și după frică

Mi-am propus să marchez data de 2 martie de câte ori voi putea, fără întrerupere sper pentru foarte mulți ani.
Cea de-a doua relatare a momentului decisiv din 2012 este poate cea mai încărcată, pentru că am atins pragul cifrelor din studiile medicale, acela care spune ca la doi ani de la splenectomie s-a observat un număr mic de persoane încă în  remisie.
Cred în efectul Pygmalion, în puterea cuvântului scris și vorbit. Cumva, am modelat acest moment care să mă ducă spre acel mic procent care sfidează statisticile. Mă lupt în continuare să trăiesc astfel.
Dar ziua de 2 martie 2012 a fost una dintre puținele din viață în care am recunoscut că mi-a fost frică. Nu doar frică de momentul punctual, ci și frică de viitor, sentimentul că ai atins ultima reduta și dacă nici acum nu se rezolvă, drumul se închide definitiv. Mi-a fost frică și de moartea imediată, și de un viitor scurt și chinuitor.
În vârtejul în care am trăit de atunci, nu am apucat să mă gândesc bine la asta, poate și din cauză ca frica e cel mai pervers sentiment, ajută uneori și te demolează de cele mai multe ori, iar educația noastră tinde să ne minimalizeze fricile, încă din copilărie, și să le amplifice nejustificat în același timp. Cultura care pretinde copilului să fie curajos la doctor pentru dacă nu, vezi tu ce pățești acasă și mai vine și bau baul dacă nu adormi mai repede și te fură țiganul dacă te mai dai odata în leagan....și cum de te temi de mersul la școală sau la examen sau să încerci ceva nou? fricosule, lașule, nevalorosule în fond.
Așa că am blocat gândurile despre frică, m-am simțit mai întâi nedemnă de a simți așa ceva, apoi fericită că totul s-a terminat cu bine și cumva obligată să ma concentrez pe ceea ce pot face în noua mea viață, căci, nu, acum sănătoasă pot să mă reîntorc la toate datoriile lăsate pe hold în anii anteriori.

Se spune mai nou că memoria are puterea de a modifica amintirile dureroase. Este probabil un mecanism de supraviețuire, la fel ca uitarea, dar mai subtil.
Artistul face însă drumul invers, căci încastrează în creația sa sentimentele, ca într-o cutie cu lipici, de unde ele nu mai pot să fugă. Poate revizita trăirea respectivă de câte ori dorește și, dacă e talentat, o poate sădi și în sufletele celor din public.
Poate fi motivul pentru care unele opere de artă ne răscolesc, ne modifică dincolo de aprecierea intelectuală și estetică. Nu știm de ce la momentul respectiv, și ne întoarcem periodic la ele.

Nu mai cred demult în coincidență ca întâmplare, ci doar ca suprapunere logică de evenimente.
În timp ce scriam despre revizitarea sentimentelor mele, am aflat că regizorul Alain Resnais a trecut de câteva ore în spațiul unde ne place să credem că nu mai exista teamă. Autorul filmului meu preferat, despre puterea memoriei, despre angoase, despre amestecarea timpurilor și despre frica ce omoară iubirea, m-a inspirat să-i parafrazez titlul  în textul de anul trecut: L'année dernière à Vienne.  Coincidența e doar temporală, pentru că, odată influențat substanțial  în problematica interioară de o creație, nu mai există drum de întors.
Și așa am ajuns, mai pe ocolite,  la titlul postării de azi. Viața se măsoară nu neapărat în ani calendaristici, ci proporțiile se modifică constant în funcție de acele momente decisive care ne definesc.
Înainte și după prima compoziție, înainte și după Olah, înainte și dupa copii, înainte și după boală, înainte și după vindecare, înainte și după orice întâlnire fundamentală din viață....și, mai ales și cel mai greu, înainte și după orice clipă în care trăim conștienți de noi înșine.
Dar nu știu dacă există cu adevărat înainte și după frică. Nu pentru mine. Niciodată n-am înțeles de ce unii spun că aș avea curaj. Nu am. Sunt doar un om care crede în efectul Pygmalion și care suferă pentru fiecare clipă în care a dezamagit sau a exagerat cu încrederea în sine. Fiecare duce o cruce în spate, și cumva prefer să fie frica. E gestionabilă, se poate păcăli și se poate învăța din ea.  E foarte posibil să înving statistica, dar nu și teama. O pot exorciza prin muzică , scris și imagini,  pentru că nu pot încă să o uit.
Și mai  pot doar să sper că va veni un moment în care, încălcând orice tratate medicale,  bătrână și înconjurată de nepoți mai obraznici decât copiii, să spun cu liniște: sunt gata.

L'année dernière à Vienne

Ziua de 2 martie 2012 a inceput pe semi intuneric, de seara, dupa traditia evreiasca, cu cel mai minunat apus de soare, vazut de la etajul 21 al celui mai mare spital din Europa. Noaptea a fost lunga, desigur ca n-am putut dormi.



La ora 2, singura „cearta” cu o asistenta venita din Rusia. Anestezistul imi daduse liber la apa pana cu 3 ore inainte de splenectomie. Ea insa era tare suparata ca indraznesc sa o contrazic. Whatever, am intalnit eu personal medical mult mai rau ca dumneata, imi spuneam in fata jumatatii de pahar .
La ora 5, o singura inghititura de apa pentru ultimele 12 miligrame de Medrol din viata mea.
Am incercat sa mai dorm un pic, cred ca am si reusit circa 20 de minute, dar apoi, cu detasare, m-am ridicat si am hotarat ca am sa infrunt cu mult curaj ziua asta.
Totul a mers ca la carte, pana in momentul in care a trebuit sa imi scot inelul evolutiv si verigheta. Abia atunci am avut o strangere de inima cumplita. Niste lacrimi timide. Un gand teribil spre Bucuresti. L-am alungat repede.
Ceea ce a urmat pret de vreo 5 ore a fost o sinistra si un pic umilitoare conformare.
Experienta celor doua nasteri prin cezariana nu ma pregatise pentru asa ceva,  atunci eram treaza, cu iluzia controlului asupra a ceea ce se intampla, cu alte emotii, pozitive, fermecatoare, benefice.
Acum m-am gasit in postura ingrata a unui numar care trebuie rezolvat, desi cu blandete si deferenta.
In aceste momente, de proceduri medicale (da, chiar si la aspiratiile de maduva pe viu), imi iau o mina glumeata si relaxata. Nu-mi place „ sa fiu o pacienta dificila”, n-am fitze, nu ma plang, ma prefac indrazneata si plina de curaj. Joc un teatru nemaipomenit, imi inghit frica si o ascund bine sub un zambet, cand doare ingrozitor zic un „hmmm, asta s-a simtit un pic”, sau in cel mai infiorator caz, un „au” camuflat sub un scuturat de cap sagalnic.
 (in timp ce scriu asta ninge foarte marunt in stanga biroului meu negru de la Busteni, iar in spatele meu straluceste soarele printre nori. Da, da, exact ca mine la punctia de maduva)
Dar cu toate astea, inainte de injectia care trebuia sa ma adoarma, desi am zambit tuturor, m-am simtit dezgolita de tot ce inseamna fiinta mea interioara, m-am simtit mai mult ca oricand supusa fizicului, pe care oricum il uram, considerandu-ma in acele momente absolut  hidoasa, m-am gandit la tot ce sunt eu de fapt, si la cum aceasta boala si medicatia ei au ascuns toate minunile din mine, si pe mine.
(cand scriu asta nu mai e soare, doar ninge violent si des. Coincidente? ori nu exista, ori totul e coincidenta)
 Da, stiu, e poate ciudat sa te gandesti asa profund la spirit inaintea unei operatii majore, sau poate ca asa trebuie? Nu-mi dau seama si sper sa nu mai aflu prea curand. Granita dintre viata si moarte e atat de fina. Si nu doar la incetarea batailor inimii ma refer aici. Privind in urma, aceste ganduri imi spun ca eu traiam interior, in ciuda maladiei abrutizante si deformatoare.
M-a trezit o voce blanda care-mi spunea ca totul e perfect si a mers bine. Dar in loc sa fiu fericita, eram , poate de la anestezie, foarte, foarte trista si cu sentimentul umilintei extrem de accentuat.
Au trecut cateva ore bune pana cand am ajuns inapoi la etajul 21, unde ma astepta prietena mea Adriana, cu cea mai normala atitudine posibila, ceea ce a fost exceptional. I-am povestit eu un pic ce s-a intamplat, cum s-a intamplat, am dat telefon acasa in primul rand, apoi niste Sms la alte prietene rugandu-le sa nu vina sa ma vada, cum planificasera, pentru ca nu aveam desigur chef sa vad pe nimeni, am fost, ca dupa toate spitalizarile mele, foarte nesuferita cu surioara mea, dar era deja obisnuita de la nasterea Sofiei cu „Sabina post op”, presupun ca nu si-a facut probleme.
In rest, am un usor blank in ceea ce priveste acea zi. Dupa vizitele medicilor, foarte haiosi ca de obicei, nu prea stiu ce s-a intamplat in ultimele ore ale dupa-amiezii devenita de fapt seara. presupun ca am dormit si am vorbit la telefon. Si atunci credeam ca n-am sa uit nicio secunda....
In orice caz, noptile in AKH nu sunt odihnitoare, mereu intra cineva sa verifice ceva, ba se mai schimba o perfuzie, se mai face o injectie, cineva mai apasa un buton, asa ca dimineata urmatoare m-a gasit obosita rau, dar mult, mult mai optimista.
Dupa ce-am scapat de toate acele am zburdat efectiv, da, splenectomia e muuult mai putin dureroasa ca o cezariana, mi s-a parut parfum de roze recuperarea. Dovada, aici, in ce a scris Adriana, main subject: photoShooting at AKH :)
Cert e ca din acel moment, razand amandoua in hohote pe holurile spitalului (acoperite de arta moderna teribil de proasta), cheful de viata nu m-a  mai parasit.
Am mai avut momente  de cumpana, mai traiesc unele innegurari pasagere, dar sunt firesti, sunt ale Sabinei ”dintotdeauna”, in fond, suntem oameni, si cu cat mai sensibili, cu cat mai empatici, cu atat mai supusi trairilor diverse. Si asta e un semn de sanatate interioara.
Saptamana urmatoare am petrecut-o la prietena mea, careia n-am sa am niciodata suficiente cuvinte si gesturi sa ii multumesc pentru tot ce a facut pentru mine.  Sper doar ca stie si ca nu va ezita niciodata sa se deschida in fata mea, asa cum m-am deschis eu in fata ei.  Sper, Adriana, ca stii ca sunt aici pentru tine , nu din recunostinta, nu din datorie, ci din prietenie si dragoste.

Da, a trecut un an. Un an in care am reinvatat sa iubesc si, mai important, sa ma iubesc, am reinvatat sa traiesc, sa ma bucur, sa am incredere in mine si in viata. Un an in care profesional si personal mi-a mers bine, in care grijile s-au indreptat preponderent inspre familie, prieteni, cariera, si nu inspre propria persoana.
Un an in care am lasat in urma peste 10 kilograme, figura modificata de cortizon, paloarea si oboseala continua.
Un an in care am reusit sa-mi apreciez frumusetea interioara si exterioara, in care aproape tot ce-am pus pe hartie s-a concretizat, in care am muncit mult, cu bucurie si cu putere.
Anul trecut la Viena eram in intuneric si incertitudine, anul acesta, al doilea sanatos, il incep conectata cu cele mai adanci trairi, dar si cu nonsalanta, cu siguranta, cu speranta ca voi invinge statisticile, cu certitudinea ca doar cu sinceritate cruda fata de mine insami voi putea fi aici pentru multi, multi, foarte multi ani.

Aveam nevoie de acest catharsis. Imi amintesc tot ce ar trebui sa uit. Dar e necesar, pentru a nu uita tot ce trebuie sa-mi amintesc. Pentru ca am trait si traiesc intens citatul acela, pe care un prieten drag mi l-a aratat mai demult intr-o revista,
„ poti suprinde viata, dar nu o poti controla”

nocturne

Acum cateva zile ii povesteam Marei ca visez tot felu de dubiosenii, printre ele si ca sunt atat de racita incat la operatie nici macar masca cu oxigen nu mai face fata, si alte scenarii asemanatoare.
Ei bine, ma aflu la 3 zile distanta de plecare si sunt atat de racita incat nici masca de oxigen n-ar face fata :)
Nu dorm de doua nopti din cauza durerilor atroce in gat, tusesc, parca incepe si-o ureche sa se resimta. N-am mai avut o viroza atat de puternica de 2 ani jumate.
Sunt pe antibiotic si alte paleative naturale si mai putin naturale, desigur, dar nu vreau sa ma gandesc la zborul de marti. Problema de fond desigur ca s-a acutizat, cum se intampla la cea mai mica viroza, sper sa reusesc sa-mi tarasc trollerul pana la taxi .
Si eu care ma bucurasem ca din iunie nu am mai racit.....

filmul meu

Azi, scriindu-i Loredanei , am reusit sa identific cu precizie cum ma simt.
Ei bine, sunt ca Sergiu Nicolaescu. In filmul asta eu scriu scenariul, eu regizez, eu montez, eu joc rolul principal.
Cand tot ce-as vrea, daca tot trebuie sa merg la lupta, e sa joc o figuratie anonima si sa las pe altii sa se ocupe de treburile importante.
Pe langa toate astea, doctoratul a fost o joaca de copii inocenti.

Scrisoare deschisă

În josul textului voi face niste updates.

Se împlinesc astăzi, 26 noiembrie 2011, doi ani de la momentul care mi-a schimbat definitiv cursul vieții. Nu, nu sărbatoresc și nici nu-mi place să-mi hranesc mintea cu propria-mi nefericire, de altfel, nefericită în acest moment nu mă simt. Nici nu aș fi scris despre asta în mod special. Dar am un motiv întemeiat pe care îți veți afla dacă parcurgeți acest text.

Boala m-a izbit tocmai în momentul în care planurile mele de viitor erau foarte bine așezate. Împlinisem 30 de ani, renovasem apartamentul, fetița intrase la școală, băiețelul avea doi ani și dependența lui de mine se estompa, aveam post la o Universitate, scriam pe două bloguri, unul personal, altul muzical, urma să fac școala de șoferi și să îmi scriu teza de doctorat. După ce aveam să fi terminat cu toate astea, mi-aș fi văzut liniștită de familie, compoziție și fotografie. Eram, în orice, caz, un om foarte împlinit pentru vârsta asta, care nu mai sperie pe nimeni și nu mai e considerată un prag al maturității. Cele mai importante aspecte erau rezolvate și urma o viață plină, obositoare, dar frumoasă.

În loc de asta, pe 26 noiembrie 2009, la sfatul dr. Mirjam Bercovici și trimisă de ea, am urcat cu eforturi supraomenești 6 etaje la Fundeni, pentru că liftul e „doar pentru urgențe”, ca să aflu de ce sunt galbenă și nu pot nici sa respir fără să obosesc, pentru că hemoglobina mi-a scăzut la 5, că am tensiune 15 și pulsul 140, că puteam să mor în orice clipă și ca sunt suspectă de leucemie.

Nu aveam buletinul la mine, exact în acea zi contractele la telefonia mobilă expirau, așa că foloseam o cartelă de pe care sunam pe fixul de acasă, abia mergeam și eram SINGURĂ în ditamai spitalul. Nu mai înțelegeam ce se petrece în jurul meu, țin minte doar că am fost condusă la altă secție, unde m-a primit o asistentă care mi-a cerut datele de identificare și m-a înțepat încă de un milion de ori. Apoi a venit doctorița care a început să planifice niște evenimente îngrozitoare: vorbea despre transfuzii și despre cum nu mi se găsește sânge că am grupa rară, puncție de măduvă, internare, leucemie, limfom, lupus, anemie, iar nu mai înțelegeam nimic și vroiam acasă.

Ca să nu mai lungim povestea, într-un final am primit și diagnosticul, anemie hemolitică autoimună, au urmat spitalizarea, transfuziile și de atunci o luptă continuă cu boala și mai ales o luptă continuă cu singurul tratament care mă ține în viață, adica medicamentele pe bază de cortizon. Am făcut și un fel de chimioterapie cu Rituximab, la Viena desigur, unde merg foarte des, pentru că în România nu e încă aprobat de asigurări pentru boala mea, urmează să fac și o splenectomie, sperăm să rezolve parte din problemă, știut fiind faptul că anemiile hemolitice răspund mult mai prost la splenectomii decât trombocitopeniile (iar cele din urma acționează mult mai perfid, pe nesimțite, fiind extrem de periculoase)

Într timp, m-am prefăcut că totul e în ordine. Am compus, am fotografiat, mi-am crescut copiii, mi-am scris doctoratul, am avut concerte, expoziții, am planificat la ideea prietenei mele compozitoare un festival. Exact ce aș fi făcut și fără boală. Nu vreți să știți însă cât mă costă, interior și exterior, aceasta mimare a normalității. Și totuși, am o viață. Mai mult sau mai puțin bună, eu încă trăiesc și încă fac planuri. Nu știu cât va dura. Nu știu când primesc următoarea lovitură, nu știu când vine următoarea recădere. Dar am avut, mulțumesc lui Dumnezeu, măcar 30 de ani în care am putut să mă construiesc pe mine însămi, în așa fel încât să pot oarecum merge mai departe.

Iar aici ajungem la punctul cel mai important al scrisorii mele. Sunt mamă, soție, artistă. Și sunt bătăioasă și încăpățânată. Și hipersensibilă. Așa că atunci când am văzut pentru prima dată pe bloguri cazul lui Bibi, mi-a făcut foarte rău. Tudor Daniel, zis Bibi, are anemie aplastică în forma ei cea mai rară, DBA. Sunt numai 600 de cazuri în toată lumea. Asta înseamnă ca e pe cortizon ca mine, că face transfuzii ca mine, dar că măduva lui NU produce celulele roșii, ca la mine. Și asta de când s-a nascut!!!

Și mi-am dat seama că la așa ceva nu mă pot gândi. E înfiorător, dar nu am energie să fac ceva în plus. Trebuie să mă fac sănătoasă. Treceam și printr-o depresie atunci, medicamentoasă, nu cred că mă poate cineva condamna pentru indiferență. Pentru că nu indiferență a fost, ci dimpotrivă, o mult prea intensă empatie.

Recitiți primele paragrafe ale scrisorii mele, iar apoi gândiți-vă că în locul femeii de 30 de ani e un bebeluș. Amplificați corespunzător frica, starea de rău fizic, pericolul, durerea, disperarea, necunoscutul. Apoi dublați rezultatul cu trăirile părinților acestui copilaș. Nu cred că e ceva ce puteți mai mult de o secundă imagina. Nu cred că se poate înțelege dacă nu ai fost acolo. Nici măcar eu nu pot să înțeleg pe deplin, pentru că eu am trăit cei 30 de ani (sună deodată mult, așa-i?), pe când Bibi are abia un an și cinci luni. Și doar o operație lungă și grea, un transplant de măduvă în Israel, îl poate ajuta să vă scrie peste 30 de ani o scrisoare asemănătoare. Iar pentru operație îi trebuie încă 140.000 euro.

M-am decis așadar să fac ceva. Să nu las să treacă pe lângă mine această avalanșă de stări. Pentru Bibi există o acțiune foarte frumoasă, a Bogdanei Dobre. M-am gândit să donez și eu ceva, dar ce? Ce ar aș putea da astfel încât să nu fiu judecată că o fac în interes propriu? Mi-am dat seama apoi că nu contează cum judecă unul sau altul. Drept pentru care am să donez din fotografiile mele, făcute după ce am fost diagnosticată. Voi reveni cu amănuntele pragmatice, vreau acum doar să spun că sunt fotografii grele, făcute cu patos, pentru ca măcar sufletul să îmi devină mai ușor. Și vreau să valorific consumul intens al realizării lor. M-au ajutat pe mine să îmi mențin speranța. E momentul să o dau mai departe.

Dacă nu doriți să cumpărați ceva, ci doar să îl ajutați pe Bibi să crească mare, puteți dona direct în conturile lui: LEI: RO24 BTRL 0140 1201 N396 55XX Banca Transilvania Titular cont: Filip Bogdan-Liviu CNP 1660903133678

Pe pagina lui găsiți conturile în euro și Paypal.

http://viatacudba.blogspot.com/

Am să vă rog să difuzați scrisoarea mea, să o dați mai departe. E mărturia unui om care a cunoscut infernul și care face o vizită acolo periodic. Nu mă jenez de această expunere publică. Nu am nimic de ascuns, e o poveste de viață ca atâtea altele. Mai ales că eu sunt dintre cei norocoși. Norocoasă să fi trăit 30 de ani sănătoși, să fi putut compune muzică, să fi putut fotografia, să am un soț și copii extraordinari, să fi pășit în viața adevărată de foarte tânără. Iar toate trăirile extreme mi-au dat consistență și mi-au întărit creația.

Și dacă un miligram din greutatea ce o poartă în suflet părinții lui Bibi s-ar putea evapora prin mărturia mea, atunci ea nu e zadarnică. Aș putea să închei cu sloganurile, perfect adevărate de altfel, Nu fiți indiferenți. Nu știți ce fericiți sunteți că aveți sănătate și variațiuni pe aceeași temă. În loc de asta, eu vă reamintesc altceva: viața, deși ne-o facem frumoasă și trebuie să o trăim cu bucurie, e foarte grea pentru toată lumea, fără excepție. Și te lovește atunci când nu te aștepți. Nimeni nu e scutit de probleme mai devreme sau mai târziu. Dar la Bibi este MULT prea devreme. Și e MULT prea grea.

Haideți să îl ajutăm să se facă bine. Și să se confrunte apoi doar cu normalitatea vieții.

Update 1. S-a rezervat fotografia nr 4, cu fetita pe rosu, pret 300 RON.

Update 2. S-au dat toate fotografiile. 50 Euro, 75 Euro, 100 USD, 150 EURO.

nu

something's wrong.

24 de ore

Atat trebuie sa mai rezist.
Nu credeam ca voi sti ce inseamna haosul si frica, pana ieri.
Nu-mi mai e nici rusine de acest exchibitionism, am nevoie e de multe incurajari, nu ma sunati, ca nu sunt in stare sa vorbesc. Imi amintesc de ce a scris Mara de momentele acelea de dupa operatie, eu nu-s in stare sa ma descriu, dar pe-acolo a fost si mai dureaza.
Stiu doar ca o singura persoana din lumea asta trebuia sa fie langa mine zilele astea.
Si nu e sotul meu, el face infinit prea multe deja.

1 august

noapte torida, plina de bazaieli.
catei care latra isteric, pacienti care vorbesc la telefon pe balcon, injectiile de dimineata si sunetul sirenelor .
tv-ul sta deschis aproape nonstop, la telefon n-am chef sa vorbesc .
Doamna in varsta avea un soi de atac de panica, dar acum nu mai am putere sa o linistesc. vorbeste in cele mai nepotrivite momente. iar eu stau sumbra cu nasul in laptop. E finuta, dar extrem de speriata. Bine ca nu are nimic malign.
fata de langa mine, suntem de-o varsta, se resimte dupa cura si dexa. non hodgkin.
Doamna de vis- a- vis a facut o excursie pana la dragonul rosu. f tare. se simte f bine, asta e incurajator.


ma simt descompusa si cumva umilita de aceasta experienta spitaliceasca. Nu mai spun ca mainile mele arata ca la toxicomani inraiti.

:((

Sunt amarata.
Racita, cu tuse, cu lucrarea neterminata, cu idei, dar fara stare.
Pentru ca si Sofia e bolnava rau. Cu durere de cap, febra, tuse, tot tacamu.
Si cand plec de-acasa imi spune: mama, stai cu mine si spune-mi povesti. Iar eu trebuie sa lucrez, ca deh, pana acum am umblat prin spitale in loc sa compun.
E foarte clar ca nu trebuia sa accept proiectul asta, life sucks.

bloody white

show must go on

E recadere ca la carte, au reusit sa-mi faca si punctia , dexa pe vena, toata distractia.
Macar ma lasa acasa intre injectii. Daca raspund la dexa, nu fac transfuzie cu "sange ales".
Atata aristocratie ma cam deruteaza. Nu mai bine eram sanatoasa si la sapa?
:)

la femme qui rève

intrebare

cum te impaci cu sentimentul de esec personal cauzat de o posibila recadere?